Doelstelling: Herzien lymfoedeem richtlijn: Samenwerking met softwarepartners: richting grootschalig, gestandaardiseerd onderzoek

(Onderdeel van de BVHN-doelstelling Herziening Lymfoedeemrichtlijn)

BVHN wil structureel inzetten op real-world data, brede patiëntengroepen en grootschalige behandelresultaten. Om dat te bereiken gaan we actief samenwerken met softwarepartners die in de huidtherapeutische praktijk al worden gebruikt voor:

• cliëntdossiers

• protocollen

• behandelrapportages

• anonieme data-export

• kwaliteitsmonitoring

• behandeluitkomstmetingen

Deze technische samenwerking maakt iets mogelijk wat in vorige richtlijnrondes ontbrak: gestandaardiseerde, grote datasets die wél representatief zijn voor de dagelijkse huidtherapeutische praktijk.

Waarom softwarepartners essentieel zijn

✔ 1. Standaardisatie van behandelbeschrijvingen

Iedere deelnemende praktijk rapporteert op dezelfde manier:

• type MLD

• duur

• regio (arm, been, hoofd-hals, midline)

• compressie

• oefentherapie

• frequentie

• complicaties

• meetwaarden (omtrek, volume, klachten, huidkwaliteit)

Hierdoor ontstaat één uniforme dataset.

✔ 2. Grote aantallen patiënten (veel groter dan bestaande studies)

Veel MLD/lymfoedeemstudies bevatten:

• 12 tot 30 patiënten

• vaak alleen armlymfoedeem

• korte follow-up

• beperkte variatie

Met softwarekoppelingen kan BVHN straks data verzamelen over honderden tot duizenden patiënten, waardoor:

• steekproefgrootte

• betrouwbaarheid

• generaliseerbaarheid

• statistische power

veel hoger worden dan in bestaande literatuur.

✔ 3. Objectieve uitkomstmaten

Softwarepartners kunnen:

• meetlintgegevens automatiseren,

• foto’s uniform opslaan,

• VAS-scores structureren,

• volumemetingen koppelen,

• mobiliteitswaarden opnemen.

Hierdoor wordt het onderzoek objectief, reproduceerbaar en internationaal vergelijkbaar.

✔ 4. Real-world onderzoek: precies wat richtlijnen missen

De huidige richtlijn baseert zich vooral op:

• kleine RCT’s

• verouderde Vodder-methoden

• één type patiënt (borstkanker)

BVHN wil dit uitbreiden naar:

• benen

• hoofd-hals

• midline

• primair en secundair lymfoedeem

• lipoedeem

• gemengde casuïstiek

• combinatietherapieën (MLD + compressie + oefentherapie)

Softwarepartners maken dit breed onderzoek eindelijk haalbaar.

✔ 5. Geanonimiseerde data, AVG-proof

Alle data worden:

• volledig geanonimiseerd

• beveiligd verwerkt

• alleen voor wetenschappelijk doel gebruikt

• nooit tot individuele cliënt te herleiden

Hierdoor kunnen huidtherapeuten veilig bijdragen aan sectorbreed onderzoek zonder extra administratieve belasting.

Wat BVHN hiermee wil bereiken

Door deze samenwerking ontstaat een onderzoeksbasis die:

• veel groter is dan de huidige evidence-base

• veel breder is dan alleen borstkankerlymfoedeem

• objectiever is dan handmatige verslaglegging

• beter aansluit bij huidtherapeutische praktijk

• vrij is van oneigenlijke belangen

• internationaal publiceerbaar is

• richtlijnwaardig wordt voor toekomstige richtlijnontwikkeling

Kort gezegd:

BVHN wil de grootste lymfoedeem-dataset van Nederland opbouwen, volledig gebaseerd op echte patiënten en echte behandelingen.

Dit geeft de huidtherapie voor het eerst een sterke, eigen wetenschappelijke stem.

Hoe huidtherapeuten kunnen meedoen

Wanneer het programma start, kunnen praktijken zich vrijwillig aanmelden. BVHN zorgt dan voor:

• standaardised rapportageformat

• meetrichtlijnen

• digitale koppeling met software

• duidelijke protocollen

• eenvoudige instructies

• landelijke terugkoppeling van de resultaten

Huidtherapeuten leveren dus geen losse Excel-bestanden in, maar werken via hun normale dossiersysteem — de software doet de rest.

Wat dit betekent voor toekomstige richtlijnen

Met deze dataset kan BVHN:

• onderbouwing leveren voor MLD in alle regio’s

• effectiviteit per aandoening aantonen

• verschillen tussen methoden vergelijken

• eigen klinische richtlijnen schrijven

• input leveren voor landelijke richtlijncommissies

• verzekeraars overtuigen van effectiviteit

• beleid beïnvloeden gebaseerd op echte getallen

Voor het eerst wordt de praktijk van de huidtherapeut leidend in plaats van kleine, niet-representatieve studies.

Samenvattend

BVHN gaat actief samenwerken met softwarepartners om:

• grote patiëntendata te verzamelen,

• behandelresultaten uniform te rapporteren,

• onderzoek te doen dat veel verder gaat dan de huidige literatuur,

• en de basis te leggen voor een nieuwe, goed onderbouwde, onafhankelijke lymfoedeemrichtlijn.

Dit is een strategische pijler van BVHN’s aanpak: grote aantallen, echte patiënten, echte praktijkdata, en volledige transparantie.